tirsdag 8. februar 2011

Proteinintoleranse

Heldigvis har det kommet mye fram i media om proteinintoleranse. Hva Wikipedia skriver enkelt og greit om det kan du lese her  
Mine 2 sønner går på diett uten melk og gluten. I tillegg går minste sønnen på diett uten sukker.
For 10 år siden var vi på Balderklinikken med eldste sønnen for å ta peptidanalyse etter at det hadde vært et innslag på God Morgen Norge. Symptomene som ble beskrevet passet godt på vår da lille propell.
Det viste seg at han hadde ganske store mengder peptider av gluten og melk i urinprøven som ble sendt til analyse hos Nevrozym .
Etter 4 uker på diett kunne han plutselig sitte i timesvis og bygge med Lego. Dette var helt utenkelig før.

Minstemann begynte på diett for vel ett år siden. Hos han var det mer utagerende atferd med raserianfall som varte i timesvis, generelt mye uro i kroppen og oppmerksomhetsvansker. Vi sendte inn urinprøve til peptidanalyse, og her var ikke mengden av peptider så store, men nok til at vi begynte med diett.
Raserianfallene ble ikke borte, og vi synes heller ikke at atferden bedret seg så mye. Vi prøvde i samråd med ernæringsspesialist på Clinic 1 først å kutte ut endel matvarer i forhold til blodtypedietten, men det hjalp ikke. Så fant vi ut at vi måtte kutte ut alt sukker, (den satt langt inne, for det var vanskeligere enn "bare" melk og gluten) men vi måtte jo bare prøve. Sakte men sikkert oppdaget vi at raserianfallene kom sjeldnere og sjeldnere, så at det var en sammenheng der var helt klart.
Konsentrasjonen er fortsatt ikke helt på plass, men hverdagen er helt klart lettere for både han og oss enn før.

Mer info finner du på npif.no

9 kommentarer:

  1. Hei. Tusen takk for en fin blogg! Jeg bruker mange av oppskriftene dine! Jeg har også en gutt som går på gluten- og melkefri diett pga. mye raserianfall og uro. Jeg ser du skriver at en av dine gutter hadde noe forhøyede verdier på urin-peptider, men ikke så veldig høye. Dette stemmer også godt med vår gutt. Lå han innenfor eller utenfor referanseverdiene? Hvor lang tid tok det før du så noen endring hos han etter at dere hadde kuttet ut sukker? Vi har ikke merket så stor endring hos vår gutt etter kun kutt i gluten og melk, så har også de siste dagene kuttet veldig ned på sukker, og venter spent på om det blir noe mer resultater.

    SvarSlett
  2. Hei Lillemor.
    Jeg mener å huske at det kun var på totalt forhøyede verdier, men jeg tror ikke minsten hadde veldig høye verdier. Han hadde bare noe forhøyede peptidnivåer på gluten, men vi valgte å også kutte ut melk i begynnelsen. Vi har prøvd å tilføre melk igjen, men ser at han får mer uro av det.
    Det gikk noen uker før han roet seg ned med raserianfallene etter at vi også kuttet ut sukker. Fra å ha raserianfall opptil flere ganger daglig, er det nå sjelden at det forekommer. Han kan nå tåle litt sukker av og til, men har det best i hverdagen når vi er flinke til å bruke andre alternativer.
    Håper dere finner løsning på årsaken til raserianfall og uro.
    Å kutte ut sukker er ihvertfall ikke et farlig forsøk, selv om det kan være en utfordring i begynnelsen. Det bli lettere etterhvert.- :-) Lykke til.

    SvarSlett
    Svar
    1. Det er en utfordring ja. Vi har ikke kuttet ut alt sukker, men kraftig redusert. Men mulig vi må prøve med helt sukkerfritt. Et spørsmål til: merket dere mer raserianfall dersom han hoppet over et måltid eller det gikk for lang tid mellom måltidene? Vi merker godt at vår gutt får en mye lavere frustrasjonsterskel/lettere raserianfall hvis det går for lang tid mellom måltidene. Var egentlig det som satte meg på tanken om han tålte sukker dårlig.

      Slett
  3. Hvordan fant dere ut at det var sukker dere måtte kutte? Ved prøve og feile-metoden, eller var det noe mer håndfast? Vi er inni kutte-periode, men synes det er litt vanskelig å vite akkurat hvilke matvarer han reagerer på (får også raserianfall). Han får ofte raserianfall etter inntak av mat med mye sukker (f.eks saftis, juice el) og også når han er sulten (antar at han da har lavt blodsukker).

    SvarSlett
    Svar
    1. Vi var under veiledning av en ernæringsfysiolog. Ved å ta en peptidanalyse fant vi ut at gluten og melk var noe minstemann reagerte på, så vi kuttet ut det først. Da raserianfallene og hyperaktiviteten vedvarte i like hyppig grad anbefalte hun også å kutte ut sukker (hun anbefalte dette før vi begynte på diett uten melk/gluten, men jeg orket ikke tanken på å kutte ut enda en ting. Det var ikke så vanskelig som jeg fryktet, det er mange sunnere alternativer)
      Etter kort tid (noen uker) kom raserianfallene sjeldnere og han har roet seg endel.
      Lavt blodsukker er noe alle her i familien reagerer på med dårlig humør.:-)

      Slett
  4. Takk for svar! Merket du noen forskjell på han (annet enn rasirianfall og hyperaktivitet) etter kutt av melk og gluten? Eller kom resultatene kun etter at dere kuttet sukker? Vi har nå kuttet ut alt sukker og alle raske karbohydrater i ca 1 uke. I dag hadde han faktisk ikke et eneste raserianfall, selv om han kom i situasjoner der han erfaringsmessig blir sint. Så kanskje det hjelper, eller så var det bare tilfeldig. Ser for meg at et kosthold uten sukker, i tillegg til melk og gluten er ganske utfordrende, men det blir vel kanskje en vane etterhvert.

    Jeg merker også godt at de andre to barna våre blir grinete ved lavt blodsukker, men det er ikke så voldsomt som gutten. Faren er også lik, så kanskje det er arvelig. Håper kostholdet kan hjelpe han, så vi unngår å få en diagnose på han.

    Tusen takk for en fin blogg!!

    SvarSlett
    Svar
    1. Så deilig at dere merker forskjell! Han merker det sikkert godt selv også.
      Vi begynte ikke med diett før vi hadde tatt peptidanalyser på begge. Eldstemann har gått på diett i over 10 år. Han responderte godt på å kutte ut melk og gluten. Sukker var vi også forsiktig med, men han reagerte ikke så mye på sukker som minstemann. Det var mer slik at han reagerte med hyperaktivitet ved inntak av gelédesserter og godteri med masse sukker og fargestoffer.
      Med minstemann derimot merket vi ikke stor bedring før vi kuttet ut sukkeret.
      Sukker i ren form, og sukker i skjult form, som juice o.l. (juice inneholder like mye sukker som brus. Selv om det er fruktsukker, så gir det stor blodsukkerstigning. Leste her om dagen at smoothier vi kjøper i butikken er skikkelige sukkerbomber som inneholder mer sukker enn brus!)
      Har dere ikke fått påvist intoleranse for melk eller gluten, er det ikke sikkert det er nødvendig med diett uten. Prøv dere fram. Kutt ned på sukker og raske karbohydrater og se hvordan det går.
      Anbefaler å lese bøkene til Kjernesunn Familie.
      Å kutte ut melk og gluten er faktisk ikke så vanskelig som man frykter. Det er en omstilling og en vanesak :-)Hele familien kan fint prøve seg på det. Kanskje dere merker forskjell selv på diffuse plager som dere ikke har lagt til å være kostrelatert. :-)
      Lykke til, og spør gjerne om det er mer du lurer på. :-)

      Slett
    2. Hei.
      Ser du skriver om melkeerstatninger, jeg bruker kun kokosmelk. Bruker den fettreduserte til matlagning, blandet med like deler vann. Går fint å koke risgrøt med kokosmelkblandingen, men jeg bruker 8dl der oppskriften sier 1 liter. blir grøten litt tykk er det bare å spe med litt vann.

      Til steking bruker jeg rapsolje evt. delfia kokosfett. Smelter kokosfettet forsiktig og heller det i isterningsboks, så har jeg passe biter til stekingen. Tar med en slik bit om jeg skal ut og ber om å få stekt maten i det fettet.

      Kokosmelk har dårlig holdbarhet når boksen er åpnet, men den kan fryses. Fryser restene i en isterningboks, så er det bare å ta et par biter i supper eller sauser neste gang.

      Slett
    3. Takk for tips:) har ikke tenkt på å fryse ned kokosmelkrester. Det var lurt. :) risgrøt lager jeg også med kokosmelk. Jeg har i litt vaniljeekstrakt eller vaniljepulver for å få enda bedre smak. :)

      Slett

Jeg blir glad for alle kommentarer, både ris og ros :)