torsdag 10. mars 2011

Min historie om eldstemann som er med på NPIF.no sine sider

 Moro for meg å lese dette igjen. Han går nå i 9.klasse :-)

En gutt som var som en trekkoppbil

En trekk-opp-bil roer seg!
Et barn i endring

Helt fra ganske tidlig syntes vi at det var noe annerledes med sønnen vår, men han var vår førstefødte, så helt sikre var vi ikke. Det kunne jo være at det var helt normalt at man måtte sitte hos barnet sitt hver kveld til det sovnet, hvis ikke kledde han av seg både pysj og bleier, tok av dynetrekket og lakenet og kastet alt ut av senga gjentatte ganger, klatret ut av sprinkelsenga fra han var 18 måneder. Kanskje vi skjemte han bort bare fordi vi ikke orket å gå opp til han gjentatte ganger om kvelden på grunn av disse tingene, og heller satt og holdt han i hånda til han sovnet. Eller han holdt rundt tommelen vår. Da roet han seg ned.

Før han var 1 år måtte vi holde rundt han og ”holde han fast” for at han skulle sovne, hvis ikke lå han som en sprellemann, hadde alltid en eller annen kroppsdel i bevegelse for at han ikke skulle sovne (ristet på hodet, beveget på beina, armene osv.) Fra tidlig av var han høyt og lavt,  han lærte seg å gå 10 og en halv måned gammel, han måtte ”pille” på ALT.

Så snart han var stødig var det slutt på gåingen, han løp!! Løp fra morgen til kveld. Jeg har glemt når han sluttet å sove på dagen, men husker at jeg syntes at det var alt for tidlig (kanskje rundt 1 år?), men hvis han sov på dagen, om det så bare var noen få minutter, tok det en evighet før han sovnet om kvelden. Fra han var litt over 2  hadde han en  periode på 2 år hvor han våknet  om natten nesten hver natt og kunne være våken i flere timer, kom inn til oss, og bare  var våken, han bråkte ikke, bare lå urolig. Vi trodde dette kunne ha en sammenheng med at han hadde atopisk eksem, og at han klødde, så vi prøvde beroligende og kløstillende medisin  uten at det hjalp noe særlig. Etter hvert ble eksemen bedre, borte på sommeren og gradvis mindre for hvert år. Han hadde ikke mye eksem, bare litt på brystet og på overarmene, ikke noen av de ”vanlige” stedene. Ikke klødde han seg så mye på eksemet heller, så jeg vet ikke om det klødde så mye.
 
Vi søker etter et svar
Hver gang jeg var på helsestasjonen for helsekontroll tok jeg opp problemer som nattevåking, at vi hadde vansker med å få M til å høre, høyt aktivitetsnivå o.a., fikk jeg brosjyrer på grensesetting og sånne ting. Selvfølgelig var han et englebarn når han var der. Svogeren min hadde en veldig fin beskrivelse på M en gang han ble med på besøk til en slektning han aldri hadde vært hos før og ble satt ned på gulvet: ”Han var som en trekk-opp-bil man setter ned på gulvet og som fyker rundt med en gang.”

Vi trodde kanskje at sukkerinntaket hadde noe å si, selv om han ikke fikk voldsomt mye sukker. Ikke i form av mye godterier. Men vi kuttet ut alt sukker i perioder, og var forsiktige med det senere. Da han var 4 år fant vi ut at han hadde bjørkepollen-allergi, og at han kryssreagerte med både gulrot, eple og pære. Hadde en gang en kraftig reaksjon på en liten gulrotbit, og det var guffent. Allergi kunne ha mye med uroen å gjøre.

Ett år senere var vi hos øre-nese-hals-spesialist fordi han hadde kronisk tett nese. Der ble det foretatt ny prikk-test og rast-blodprøve, og vi fant ut at han i tillegg til bjørk også var allergisk overfor pelsdyr! M begynte i barnehage høsten 2001, jeg utdannet meg til hjelpepleier.
 
Løsningen
Våren  2001 var jeg hos legen og fikk henvisning til en barnelege som hadde spesialisert seg på urolige barn. Da vi kom dit ble jeg møtt med mye forståelse og følte at jeg ikke var noen dårlig mor som slet med barn som ikke hørte. Jeg hadde skrevet min egen beskrivelse av sønnen min som legen fikk lese, for at vi ikke skulle sitte og snakke om problemene over hodet på M. Legen mente ut fra det jeg hadde skrevet at M kunne ha hyperaktive trekk (kontaktvansker, mangel på impulskontroll og høy aktivitet, uredd for farlige ting) men at han var for liten til å stille noen diagnose.

Omtrent samtidig hadde min mor sett på God Morgen Norge et innslag om protein-intoleranse, og mente at det kanskje var verdt et forsøk for å se om dette var noe som kunne hjelpe M. Vi bestilte time, og i august var vi for første gang hos Roald Strand. Igjen ble jeg møtt med forståelse, og ble beroliget med at det var barn som var mye verre enn min sønn. 30.oktober var vi tilbake igjen for å få svar på urinprøven som var sendt inn til peptidanalyse flere uker i forveien.

Det viste seg at M hadde intoleranse overfor både kasein (melk) og glutein (gluten). Mest peptidinnhold i urinen var kasein, vi var mest lettet, for nå visste vi at det virkelig var noe, og at dette var noe man mest sannsynlig  kunne gjøre noe med. M begynte på dietten allerede dagen etter. Det var masse å sette seg inn i. Jeg  måtte lære meg å tenke på en helt annen måte når det gjaldt innkjøp av mat, granske alle nnholdsfortegnelser. Og matlaging, nesten ingen halv- eller helfabrikata. Vi har funnet noen. De første brødene ble murstein-tunge og smakte pyton.

Etter hvert har jeg lært meg noen knep, og nå spiser vi gluten- og melkefrie middager alle sammen. Kjempepositivt var at Magnus så ut til å forstå at dietten ville være bra for han, at ”maurene” i kroppen hans ville roe seg ned. Så jeg er svært stolt av sønnen min for at han var positiv fra starten selv om han ikke var mer enn 5 ½ år. Nå har han gått på dietten i snart 1 år. Han har fylt 6 år, og begynte på skolen i høst. Alt er ikke like lett hele tiden, M sliter med litt lav frustrasjonsterskel, han er avhengig av faste rutiner og forutsigbarhet i hverdagen. Vi har lært oss at mye av dette med frustrasjon kan forhindres ved at han får beskjed om ting i god tid. Men ellers er M en positiv og omgjengelig gutt som har mye mer ro i kroppen sin nå enn før. Nå kan han sitte og bygge mesterverk i Lego og tegner med mange detaljer, noe han ikke hadde ro på seg til å gjøre før. Han har også fått seg venner.

Jeg er glad for at vi klarte å finne ut av proteinintoleransen  tilslutt, og i god tid før skolestart slik at vi  slipper tett oppfølging fra PPT. Jeg har søkt om grunnstønad for fordyret kosthold ved diett, men har fått avslag. Jeg har anket 2 ganger, og saken har nå gått til rikstrygdeverket.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar

Jeg blir glad for alle kommentarer, både ris og ros :)

Merk: Bare medlemmer av denne bloggen kan legge inn en kommentar.